El reglamento para el proceso de eutanasia que debe elaborar el Ministerio de Salud Pública está en marcha. A pasos forzados para cumplir con los plazos y, quizá por eso, sin transparencia e incumpliendo la normativa. Lo digo así, a las claras y con pruebas. Según la normativa, uno de los pasos para elaborar el reglamento (Metodología para la Elaboración de Documentos Normativos de Salud, Acuerdo Ministerial No. 350-2019) incluye la validación externa. En esta parte del proceso, el MSP está obligado a convocar a “validadores nacionales e internacionales y miembros de la Red Pública Integral de Salud y Red Privada Complementaria, sociedad civil de ser el caso, academia y sociedades científicas (…)”.
Para ello debe convocar a los representantes de estas organizaciones con diez días de antelación y enviar, con la convocatoria, el documento sobre el que se trabajará en el taller. Es lógico dar tiempo suficiente para trabajar sobre el documento para llegar al taller con los deberes bien hechos. No sólo es lógico, sino que es un requisito legal según la normativa. Hasta ahí lo que debe ser. Lo que pasa es bien distinto.
El ministerio, y en concreto, la directora de la Dirección Nacional de Políticas, Normatividad y Modelamiento de Salud, Abg. Katherine Tatiana Troya Terranova, se ha saltado la norma a la torera. Ha convocado a siete instituciones y organizaciones con menos de 24 horas de antelación. Entre ellas se encuentran la ASECUP (Asociación Ecuatoriana de Cuidados Paliativos), dos observatorios: Observatorio de Enfermedades Catastróficas, Observatorio Ciudadano de la Familia. También dos asociaciones directamente afectadas por el reglamento: FUPEC (Familias Unidas por las Enfermedades Catastróficas) y Corazones Autoinmunes. Y por último, la Fundación Dignidad y Derecho.
Como representante del Observatorio Ciudadano de la Familia, tengo el derecho y la obligación de observar las políticas públicas que afecten a la familia como institución y este reglamento afecta de lleno. No son los médicos o los hospitales, menos aún los funcionarios de los ministerios, quienes cargan con el peso del cuidado y de las decisiones sobre los enfermos que requieren cuidados al final de la vida, es la familia. Especialmente si no cuenta con ayudas y subvenciones justas para dar a sus familiares unos cuidados mínimos en la enfermedad. Las familias son las grandes olvidadas, los cuidadores que miran a sus enfermos con humanidad y cariño y que, inevitablemente, experimentan el otro lado del cuidado: la fatiga y los gastos.
Es imposible analizar un documento que tiene una repercusión directa sobre la vida o la muerte en menos de 24 horas. ¿Cómo puedo defender a las familias ecuatorianas y sus intereses si me obligan a hacer mal mi trabajo por falta de tiempo para el análisis? Y lo mismo pasa con los otros actores que tienen derecho a estar en las mesas técnicas para aportar con una diversidad de enfoques que, sin duda, mejorarían el resultado.
Alabamos y defendemos la diversidad y los distintos puntos de vista, a la vez que miramos para el otro lado cuando hay que aplicar esos principios si se salen de las siglas de siempre. Parece que la diversidad es patrimonio de unos pocos diversos, mientras que otros diversos se consideran como legítimamente silenciados y discriminados. Este es, lamentablemente, el caso de las familias de los enfermos.
Mañana nos presentaremos al taller para dejar una carta en la que pedimos el aplazamiento de la convocatoria para que se cumpla con la normativa. No sé si seremos tenidos en cuenta o simplemente seguirán corriendo para alcanzar los plazos, aunque en el camino tengan que pisotear a las familias de enfermos catastróficos y a los propios enfermos. Ellos estarán excluidos en la elaboración del reglamento, precisamente ellos.
Quienes deberían velar por darles un reglamento que sea riguroso y que, sobre todo, no los ponga en riesgo de muerte porque se ha hecho pronto y mal, miran al reloj en lugar de mirarlos a ellos, a quienes sufren en sus carnes el dolor y el abandono del Estado y la sociedad. Son las vidas de los más débiles y vulnerables las que estarán en juego. No serán las de los médicos y funcionarios del ministerio. Qué menos que hacer las cosas bien para ofrecerles todas las garantías que merecen, especialmente en lo que toca a la eutanasia involuntaria, que –por principio- no la elegirán ellos, los enfermos, sino otros. Más vale hacer las cosas bien que hacerlas con prisas, opacidad y con irregularidades. ¿O además de estar dispuestos a quitarles la vida están también por la labor de quitarles también la voz?